23andMe दिवालिया हो गया है। आपके जेनेटिक डेटा के लिए इसका क्या मतलब है

SCIENCE/विज्ञानं : कुछ दिनों बाद, एक अमेरिकी न्यायाधीश ने फैसला सुनाया कि कंपनी दिवालियापन के हिस्से के रूप में अपने उपभोक्ता डेटा को बेच सकती है। कई राज्यों के अटॉर्नी जनरल ने अपने नागरिकों को अपने जेनेटिक डेटा को हटाने की चेतावनी दी। कैलिफ़ोर्निया ने अपने नागरिकों से अनुरोध किया कि वे 23andMe से अपने डेटा को हटाने और अपने थूक के नमूनों को नष्ट करने का अनुरोध करें। मिशिगन के अटॉर्नी जनरल ने एक बयान जारी कर चेतावनी दी कि “23andMe कुछ सबसे संवेदनशील व्यक्तिगत जानकारी, हमारे जेनेटिक कोड को इकट्ठा और संग्रहीत करता है।”

जब ग्राहकों ने मूल रूप से 23andMe के लिए साइन अप किया, तो वे नियम और शर्तों और एक गोपनीयता नोटिस से सहमत हुए, जो कंपनी को अनुसंधान और विकास के लिए उनकी जानकारी का उपयोग करने के साथ-साथ उनके डेटा को, कुल मिलाकर, तीसरे पक्ष के साथ साझा करने की अनुमति देता है। यदि उपभोक्ता अतिरिक्त शोध के लिए सहमति देते हैं, जो कि अधिकांश ने किया, तो कंपनी अतिरिक्त रूप से उनकी व्यक्तिगत जानकारी तीसरे पक्ष के साथ साझा कर सकती है। 23andMe ने यह भी स्पष्ट किया है कि यदि यह दिवालियापन या परिसंपत्तियों की बिक्री में शामिल है, तो उपभोक्ता जानकारी बेची या हस्तांतरित की जा सकती है। जबकि 23andMe ने ग्राहकों को वर्तमान में हो रही हर चीज के बारे में चेतावनी दी है, फिर भी कई लोग हैरान और चिंतित हैं। मैं एक वकील और बायोएथिसिस्ट हूं जो लगभग एक दशक से डायरेक्ट-टू-कंज्यूमर जेनेटिक टेस्टिंग का अध्ययन कर रहा हूं। यह समझना कि 23andMe क्या जानकारी एकत्र कर रहा है, और इसे बेचने या साझा करने पर इसका उपयोग कैसे किया जा सकता है, उपभोक्ताओं की चिंताओं को स्पष्ट करने में मदद कर सकता है।

23andMe क्या है? 2007 में, 23andMe, जिसका नाम मानव कोशिका में पाए जाने वाले 23 जोड़े गुणसूत्रों के नाम पर रखा गया था, संयुक्त राज्य अमेरिका में खुलने वाली पहली डायरेक्ट-टू-कंज्यूमर जेनेटिक टेस्टिंग कंपनियों में से एक थी। इसे Google द्वारा एक बड़े निवेश का समर्थन प्राप्त था, जिसने तुरंत अन्य निवेशकों की रुचि को आकर्षित किया, जिससे 23andMe को तब फलने-फूलने का मौका मिला जब कई अन्य डायरेक्ट-टू-कंज्यूमर जेनेटिक कंपनियां जल्दी ही व्यवसाय से बाहर हो गईं। डायरेक्ट-टू-कंज्यूमर बिजनेस मॉडल काफी सीधा है: एक उपभोक्ता ऑनलाइन जेनेटिक टेस्ट किट ऑर्डर करता है, मेल में आने वाली ट्यूब में थूकता है, इसे कंपनी को वापस करता है और ऑनलाइन पोर्टल में अपने परिणामों तक पहुँचता है। 15 मिलियन से अधिक उपभोक्ताओं ने 23andMe को खरीदा, और अधिकांश ने इसके शोध के लिए सहमति व्यक्त की। अपने चरम पर, कंपनी का मूल्य US$6 बिलियन था।

जबकि बाजार ने शुरू में 23andMe के बिजनेस मॉडल के मूल्य पर विश्वास किया, इसके शेयर में वर्षों से गिरावट आ रही है, और कंपनी पर लेनदारों का सैकड़ों मिलियन डॉलर बकाया है।इस तीव्र गिरावट के कारणों में 2023 में लगभग 7 मिलियन लोगों के डेटा की हैकिंग के बाद टेस्ट किट की बिक्री में कमी, साथ ही अन्य निजी क्षेत्र की कंपनियों को डेटा एक्सेस प्रदान करने से पर्याप्त लाभ न मिलना शामिल है। 23andMe डेटा में निजी रुचि की कमी इस तथ्य से संबंधित हो सकती है कि कंपनी द्वारा एकत्र की गई अधिकांश जानकारी स्व-रिपोर्ट की गई है, जिसे अक्सर डॉक्टर द्वारा मेडिकल रिकॉर्ड में लिखी गई जानकारी से कम विश्वसनीय माना जाता है। 23andMe किस तरह का डेटा एकत्र करता है?

जबकि कहावत है “यदि आप भुगतान नहीं कर रहे हैं, तो आप उत्पाद हैं,” 23andMe अपने उपभोक्ताओं को उत्पाद के लिए भुगतान करने और उत्पाद बनने के लिए राजी करने में कामयाब रहा। इसने उपभोक्ताओं को आनुवंशिक परीक्षण किट बेचकर और साथ ही उनके मूल्यवान डेटा की एक बड़ी मात्रा एकत्र करके ऐसा किया। और 23andMe ने उपभोक्ताओं के थूक से उत्पन्न आनुवंशिक डेटा से कहीं अधिक एकत्र किया। 85 प्रतिशत ग्राहकों ने 23andMe शोध के लिए सहमति व्यक्त की, जिससे उनके व्यक्तिगत-स्तर के डेटा का उपयोग अध्ययनों के लिए किया जा सके। फिर कंपनी ने उनके व्यक्तिगत स्वास्थ्य और उससे परे, जैसे कि शराब पीने की आदतों और जोखिम सहनशीलता के बारे में सर्वेक्षण प्रश्नों से जानकारी एकत्र की।

इसका मतलब है कि 23andMe के पास न केवल 15 मिलियन लोगों का आनुवंशिक डेटा है, बल्कि इसके पास इस आनुवंशिक जानकारी से जुड़े लगभग एक बिलियन अतिरिक्त डेटा बिंदु भी हैं। यह 23andMe डेटासेट को संभावित रूप से बहुत निजी बनाता है – और बहुत मूल्यवान। पहले तो, दवा कंपनियाँ सहमत दिखीं। उदाहरण के लिए, 2018 में, 23andMe ने दवा कंपनी ग्लैक्सोस्मिथक्लाइन को नई दवाएँ विकसित करने के लिए सहमति वाले ग्राहक डेटा का उपयोग करने के लिए एक विशेष लाइसेंस दिया। ग्लैक्सोस्मिथक्लाइन ने 23andMe में $300 मिलियन का इक्विटी निवेश भी किया। जब 23andMe 2021 में सार्वजनिक हुई, तो इसका $6 बिलियन का मूल्यांकन इस व्यवसाय मॉडल के वादे को दर्शाता है।

लेकिन एक दशक से अधिक समय से, मेरे सहित विद्वान चेतावनी दे रहे हैं कि 23andMe को व्यक्तिगत डेटा एकत्र करने और उपयोग करने की अनुमति देना ऐसा काम नहीं था जिसे ग्राहक पूरी तरह से समझते हों, या वास्तव में इससे सहज हों। 23andMe ग्राहकों को किस बात की चिंता करनी चाहिए? डेटा गोपनीयता के बारे में मौजूदा सार्वजनिक चिंता के जवाब में, 23andMe ने कहा है कि दिवालियापन कार्यवाही के दौरान डेटा को संग्रहीत करने और उसकी सुरक्षा करने के तरीके में कोई बदलाव नहीं होगा। लेकिन एक बार वह चरण पूरा हो जाने के बाद, ग्राहकों को वास्तव में किस बात की चिंता करनी चाहिए? सबसे पहले, कानून प्रवर्तन दीवानी या आपराधिक मामलों में आनुवंशिक जानकारी का उपयोग कर सकता है। यह 2018 में हुआ, जब पुलिस ने गोल्डन स्टेट किलर की पहचान करने में मदद के लिए आनुवंशिक परीक्षण कंपनी GEDmatch का इस्तेमाल किया।

पुलिस ने दिखावा किया कि वे वंशावली डेटा की तलाश कर रहे ग्राहक हैं और उन्होंने एक पुराने अपराध स्थल के खून के धब्बे भेजे। इससे उन्हें रक्त संबंधियों के साथ ज्ञात संदिग्धों से जुड़ने की अनुमति मिली, जिन्होंने उपभोक्ता के रूप में कंपनी को अपनी आनुवंशिक जानकारी दी थी। हालाँकि यह GEDmatch की अपनी नीतियों का उल्लंघन था, लेकिन सबूतों का अदालत में सफलतापूर्वक उपयोग किया गया।दूसरा, आनुवंशिक जानकारी का उपयोग ग्राहकों के साथ भेदभाव करने के लिए किया जा सकता है यदि यह दर्शाता है कि उन्हें कोई आनुवंशिक बीमारी या विकार है या विकसित होने का उच्च जोखिम है।

संघीय आनुवंशिक सूचना गैर-भेदभाव अधिनियम स्वास्थ्य बीमाकर्ताओं और नियोक्ताओं को आनुवंशिक जानकारी के बारे में पूछने या काम या स्वास्थ्य बीमा निर्णयों में भेदभाव करने के लिए इसका उपयोग करने से रोकता है। हालाँकि, यह दीर्घकालिक देखभाल या जीवन बीमा में भेदभाव से सुरक्षा नहीं करता है। मीडिया और अटॉर्नी जनरल की कई चेतावनियाँ आनुवंशिक जानकारी पर केंद्रित हैं क्योंकि यह केवल एक व्यक्ति के लिए अद्वितीय है। लेकिन डायरेक्ट-टू-कंज्यूमर जेनेटिक टेस्टिंग कंपनियाँ उपभोक्ताओं से भरे जाने वाले सर्वेक्षणों से बहुत ज़्यादा व्यक्तिगत जानकारी भी रखती हैं। अगर यह जानकारी अनजाने में या जानबूझकर प्रकट हो जाए, जैसे कि किसी व्यक्ति की बुद्धिमत्ता, तो यह शर्मनाक हो सकती है। 2025 की पुस्तक “केयरलेस पीपल” में, मेटा की पूर्व कार्यकारी साराह व्यान-विलियम्स ने बताया कि फ़ेसबुक व्यक्तिगत दिखावट के बारे में आत्म-चेतना के संकेतों का उपयोग करेगा, जैसे कि सेल्फी हटाना, सौंदर्य उत्पादों को बढ़ावा देने के लिए।

अगर कंपनियों को किसी व्यक्ति के बारे में ऐसी अंतरंग जानकारी पता है, तो उनका उपयोग न केवल उत्पादों को बेचने के लिए किया जा सकता है, बल्कि संभावित रूप से सोशल मीडिया या इंटरनेट पर उन्हें इस तरह से हेरफेर करने के लिए भी किया जा सकता है, जिसका उन्हें एहसास भी नहीं होता। इसका उपयोग लक्षित विज्ञापन के लिए या किसी व्यक्ति की कमज़ोरियों का फ़ायदा उठाने वाले एल्गोरिदम बनाने के लिए किया जा सकता है। मेरा मानना ​​है कि उपभोक्ताओं को इस बात की चिंता होनी चाहिए कि उनके आनुवंशिक डेटा का दुरुपयोग कैसे किया जा सकता है। लेकिन सर्वेक्षण डेटा जिसमें सभी प्रकार की अन्य व्यक्तिगत जानकारी शामिल है, कम से कम उतनी ही, यदि अधिक नहीं, गोपनीयता की समस्या है।

यह विशेष रूप से चिंताजनक है यदि डेटा को इंटरनेट पर उपलब्ध अन्य जानकारी, जैसे डेटिंग प्रोफ़ाइल, के साथ मिलाकर किसी व्यक्ति की अधिक विस्तृत – और व्यक्तिगत – तस्वीर बनाई जाती है। मैं अपना खुद का 23andMe डेटा हटा रहा हूँ। भविष्य में, मैं उपभोक्ताओं को निजी क्षेत्र को अपने डर, उम्मीदों, सीमाओं और सफलताओं के बारे में जानकारी मुफ़्त में देने के खिलाफ़ चेतावनी भी दूँगा। वह जानकारी सिर्फ़ आपके लिए ही नहीं बल्कि और भी लोगों के लिए मूल्यवान है। यह लेख क्रिएटिव कॉमन्स लाइसेंस के तहत द कन्वर्सेशन से पुनः प्रकाशित किया गया है।

YouTube channel Search – www.youtube.com/@mindfresh112 , www.youtube.com/@Mindfreshshort1

नए खबरों के लिए बने रहे सटीकता न्यूज के साथ।